Certains patients, au fur et à mesure du temps, ont appris à connaître leur pathologie et décident de mettre leur point de vue et leur expérience au service de la médecine.
Ce sont les patients experts, ces personnes qui ont décidé de s’engager, que ce soit pour une association ou pour des lobbyings proches des parlementaires ou de différentes instances de décision.
Cela leur permet, par exemple, de donner leur avis sur des projets de décrets ou encore d’accompagner avec confiance les patients atteint de la même pathologie, cela facilite la relation de confiance entre les soignants et les patients.
En effet, les patients ont parfois plus de mal à parler à un soignant, qu’à un autre patient qui traverse les mêmes difficultés et qui saura les comprendre et les accompagner.
Depuis la loi HPST (Hôpital, patients, santé, territoires) de 2009, le rôle de patient expert prend de plus en plus d’ampleur, avec entre autres, des interventions dans des écoles de médecine ou d’infirmier afin de sensibiliser les futurs soignants sur le ressenti des malades.
La création d’une université des patients, à Sorbonne Université en 2010, par l’enseignante-chercheuse Catherine Tourette-Turgis, a contribué à l’effervescence du métier, en offrant à ces patients qui souhaitent mettre leur expérience au profit des autres, de se former avec des parcours diplômants.
Jusqu’à ce jour plus de 200 patients ont été diplômés et le projet a suscité l’envie de faire de même partout en France, comme à Grenoble, Marseille, mais aussi au-delà des frontières comme au Maroc. Les établissements de santé sont ravis, car ces patients experts apportent une complémentarité de taille dans l’accompagnement et le traitement des patients.